【星期日档案】罕见病童家长同行 组织支援患病子女
發佈日期: 2024-08-18 11:12
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「杜兴氏肌肉营养不良症」这种罕见病，患者会肌肉萎缩，而且无药可医，只能依赖药物和运动减慢病情。有病童父母筹办病人组织，商量如何互相支援。
10岁的芷翘，是罕见病「杜兴氏肌肉营养不良症」患者，她的肌肉将随年龄增长出现退化，甚至无法自理。医生指食药和运动，可以帮芷翘减慢肌肉退化，所以她妈妈一直坚持带女儿学游泳，松弛肌肉。
芷翘妈妈秋薇说：「其实以芷翘的能力，能够在水里坚持做训练，游一个多小时、两个小时，是一件不容易的事。我们希望她朝着一个目标，是现在她能够做到多少，便是做多少。」
为了培养女儿有耐性做运动，芷翘父母花了不少心思。他们亦不断向同路人取经，在今年4月更组成病人组织，商量如何互相支援。
香港杜兴氏肌肉营养不良症协会主席家进说：「其实以我所知，复康巴士都有问题存在，因为它不是随传随到的。当会内有更多资源的时候，我们可以提供一些交通配套或者资助。」
芷翘父母至今联系了19个病友家庭，不过芷翘爸爸指，组织过程并不容易，他们在准备成立的前一晚，仍然未能凑齐足够的法定人数注册。
家进指出：「那一刻不知道从哪里来的勇气，便跟自己说不如我写一段长文，将我心中感受和大家分享，我想是真诚打动Eva，或者是打动Yuki，第二天便成立了。」
有病友家属相信，病人组织的成立，可以为他们的子女带来抗病力量。
香港杜兴氏肌肉营养不良症协会副主席Eva认为：「今年我很惊讶会内原来有病友‘哥哥’，已经活到30岁，那次听到这件事时，都觉得很振奋，之后马上跟儿子分享。我想大家家长内心会想，那位病友身体维持得很好，所以我觉得病人组织给予家长很多力量。」
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