【星期日档案】短肠症患者 — 嘉嘉的24小时
發佈日期: 2023-11-26 09:06
港澳
因为先天性缺陷，或者经手术切除部分肠道的短肠症患者，要长期靠输营养液维生，他们一天24小时是怎样度过的呢？
嘉嘉说：「拍玩具片，医院、小手工、小厨神、好去处。」
9岁的罗佩嘉、嘉嘉，4年前开始做YouTuber。30周出世、只有1.3公斤的嘉嘉是早产婴儿，因为心导管未闭合，要靠药物治疗。怎料那些药物同时诱发了坏死性肠炎，严重的副作用，令嘉嘉九成的肠道坏死。
短短三天时间，嘉嘉经历了两次大手术，切除了坏死的肠道，只剩下一成小肠和三分之二的大肠，也就是正常人的十分之一左右。
短肠症患者单靠食物，并不能够吸收足够的营养，所以嘉嘉每日有16小时要留在家中，由妈妈帮她输营养液，但营养液也好像一把双刃剑，它能给嘉嘉能量，但长期输液很容易导致肝衰竭。
嘉嘉妈妈称：「应该要输一辈子(营养液)，因为不能痊愈的了。这包营养液是伤肝的，我们是知道的，但也要用，因为你除了这样东西，其实我们没有其他选择。」
梁芷纶是嘉嘉的主诊医生，她所接触的短肠症小朋友中，嘉嘉属于比较严重的个案。她说随着医疗科技进步，短肠症患者存活率大大提高。
儿童医院小儿外科副顾问医生梁芷纶指出：「我们现在可以做到一些品质好、可以护肝的营养液，所以这些小朋友，除了因为营养之外，他们以前因为肝脏衰竭而存活不了的情况，都大大减少了。」
因为消化及吸收功能很弱，嘉嘉不能吃太多，但一有机会，妈妈就会带她出去吃饭，让她品尝不同的食物。
嘉嘉妈妈表示：「一个包，嘉嘉最后只能吃到一小部分。她输了那包营养液，其实没有肚饿的感觉，所以没甚么食欲。」
嘉嘉说：「我有时会肚饿，有时会肚饿，现在这样就肚饿。」
不知道嘉嘉还有多少个24小时，妈妈的信念是，活着就要好好珍惜。
嘉嘉妈妈称：「我们认识最大(短肠症患者)，是二十多岁，我就觉得二十多岁已经很棒，但你明不明白，中间为甚么有个断层？二十多(岁)，之后变成十多(岁)，自己也会有疑问，但是不想知道了，自己心知肚明。」
点击观看节目重温
