資助高昂藥物機制被指忽視年長患者需要

即時港聞

發佈: 2013-06-29 01:56

撰文: 無綫新聞

醫管局資助罕有遺傳病患者使用高昂藥物,但不是每個人都獲得批准用藥,有黏多醣患者認為機制,忽視年長患者的需要,但醫管局認為,該隻貴藥不是對每個病人都有效。

四十九歲鄧偉文及四十六歲鄧偉智,兩兄弟都是黏多醣患者,患有這種遺傳病,極少會好像他們這樣可以生存這麼久。哥哥的心臟功能衰退,睡覺時要戴上呼吸機。弟弟有肝硬化,手指彎曲,活動也不靈活。

治療黏多醣症的酵素替代療法已納入藥物名冊。兩兄弟三年前開始向醫管局申請用藥,每人每年藥費約超過四百萬元。局方以「疾病不能逆轉」為理由拒絕。

醫管局專家小組表示,評估了兩兄弟的身體狀況,認為他們用藥後,令對身體造成更大的傷害,所以拒絕他們的申請。

醫管局亦說不批准他們用藥,不是因為他們年紀大,或者不能醫治。

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