【医疗室】小心碰撞玻璃骨患者

俗称「玻璃骨」的成骨不全症，患者在日常生活稍为不小心，很容易会造成骨头变形甚至骨折，同其他疾病不同，玻璃骨患者要有一套特别的照顾方法。

今年28岁、患有先天性成骨不全症的翠婷，为了能够正常生活，她先后接受过至少三十次手术。不过，八年前翠婷发生一场从轮椅滑倒至踏板的意外，现时连独立照顾自己都做不到。

玻璃骨患者翠婷说：「因为这样都会不开心，都很希望可以自己独立照顾自己，我不想经常找人，觉得很麻烦。除了麻烦别人，另一个问题是，我要等人来处理，其实都很麻烦。」

现时翠婷还没找到合适的长期照顾者，不过多得一些朋友愿意贴心照顾她。这一天，好朋友思思趁放假就来找翠婷。

思思表示：「印象中好像有一次，我想抱她(起床)，但手伸得不够入，所以她的重心有些向外面(跌倒)。在照顾过程中，有时可能以为照顾者是做决定的一个，但对于这些较罕见疾病的情况，其实他们的意见或反馈是最重要，因为他们最清楚自己身体的情况。」

除了照顾过程中要以患者反应为先，以免弄伤他们，主诊医生提醒，同时亦要留意患者的精神状态，理解及包容他们的问题和处境。

儿童骨科专科医生吴健华指：「很多人不理解，以为他们的要求很多，其实不是，如果照顾过这些病人，会看到他们真的有很多骨折。在理解之后，可以给予他们更多支援，不会以为他们的要求是不合理的要求。」