消息指施政報告將交代支援罕見病人使用昂貴藥物進展
發佈日期: 2018-10-07 18:45
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《施政報告》星期三公布，據了解會交代支援罕見病患者使用極度昂貴藥物的進展，包括考慮放寬「關愛基金」對於支援這些患者的審查。
患脊髓肌肉萎縮症的周佩珊，上月底開始接受新藥物治療，首年藥費本來需六百萬元，但暫時藥廠讓她免費用藥。
脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊說：「較以前精神，是希望的第一針。」
除了佩珊，還有八名同樣患第一型脊髓肌肉萎縮症的病人，亦獲得藥廠免費提供新藥，但到年底就會結束，屆時將由關愛基金接手支援。
佩珊擔心基金有經濟審查，即使獲資助，自己的部分仍難以承擔藥費。
周佩珊表示：「一年藥費都是數以百萬計，一般家庭無法支付。很期待一個人性化的計劃，其實只要長遠應付得到，父母都願意支付，可能是(藥費佔)每月收入一成左右。」
行政長官林鄭月娥去年在《施政報告》已提出，擴大對罕見疾病患者的藥物資助範圍，由醫管局加快檢討關愛基金的支援機制。
據了解，新一份《施政報告》會交代檢討進展，包括考慮放寬審批資助時計算家庭成員入息及資產的方法。有立法會議員支持改變現時計算方式。
工黨新界東議員張超雄稱：「只要在同一屋簷下居住，不論是三代或者甚麼關係，都會計算在內，我們見到有家庭的爺爺同住，爺爺的退休金全部都計算入資產，變成退休金都要先用來買藥。」
張超雄指，除了藥費，醫療消耗品例如喉管都會佔用病人不少開支，希望政府可以提供專項支援。
食物及衞生局副局長徐德義就指，醫管局年底會公布檢討結果。
