脊髓肌肉萎縮症患者促政府助引新藥 特首稱會爭取
發佈日期: 2017-10-08 18:31
港澳
一批患有罕見疾病脊髓肌肉萎縮症患者及家屬，要求政府資助他們購買新藥。行政長官林鄭月娥親自接收請願信，指藥廠未有計劃將新藥引入香港，但政府會繼續爭取。
23歲的佩珊，三個月大時開始發病，之後確診患上簡稱SMA的脊髓肌肉萎縮症。頸部以下只有兩隻手指能動，要長期使用呼吸機。
周佩珊指：「感覺完全沒問題，所以被蚊叮便麻煩，因為自己不能抓癢。肺也是差點，有時可能咪高峰大聲一點，都會爆肺。」
她現在是港大三年級學生，用了四個月時間，寫了過百頁的計劃書，希望政府引入美國藥廠去年推出醫治SMA的新藥。
周佩珊表示：「若有藥可改善的話都想有，我真的不想有小孩像我般受苦。」
新藥費首年要六百萬元，之後每年要三百萬元。佩珊亦希望政府會提供資助，她同其他SMA患者一齊到特首辦外請願。
行政長官林鄭月娥突然出現。被問到是否讀翻譯系，周佩珊回應：「我讀英文。」她的媽媽續稱：「英國文學及語言學。」林鄭月娥則表示：「辛苦媽媽了。」
林鄭月娥表示已向美國藥廠了解，但對方沒打算將新藥引入香港，會繼續爭取。
林鄭月娥指：「不是資源或金錢問題，到今天為止，起碼我們得到的資料都是沒打算，講法是沒打算將這種藥引入來香港。在目前醫療制度下，如果藥是沒註冊沒登記，醫管局亦難以提供這種援助。」
她接過佩珊的計劃書後離開。
有患者家長指：「從沒想過她(林鄭月娥)會親自，出來見我們，對我們來說是一種鼓舞。香港那麼富有，又是國際之都那麼有名，不會沒牙力與藥廠爭取。」
食衞局指有關藥物並未在香港註冊，是否申請註冊是藥廠的商業考慮。局方會透過不同渠道聯絡藥廠，了解引入藥物的計劃。
