【醫療室】視神經脊髓炎 免疫系統紊亂所致

發佈日期: 2024-09-23 20:13

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視神經脊髓炎是一種中樞神經系統的罕見病，在香港大約有300個患者。這種病不單容易復發，影響位置亦多，包括眼、腦到脊髓都有。

54歲的Maggie，14年前在上海旅行時，突然站不起來，最後要動用輪椅上飛機。之後幾個月她看過不同專科醫生，一直都找不出原因。直到2016年抽血，檢測AQP4蛋白才最後確診，是患上視神經脊髓炎。

視神經脊髓炎患者Maggie稱：「維持了幾個月，覺得無力、頭痛、很辛苦，不知道甚麼事，找過其他所有醫生看過，骨科也看過。」

視神經脊髓炎是由於病人免疫系統紊亂，攻擊自己中樞神經系統，造成視神經炎、脊髓炎，或者腦部發炎。這個病的一大特點是復發率極高。Maggie三次復發，初次發病時下半身麻痺，後兩次復發是眼盲，到2018年第三次復發，又是下半身沒知覺。

香港腦神經免疫學會代表李志仁表示：「我們最常用的依然是口服藥品，但很多藥包括類固醇，或其他壓抑免疫系統藥，其實已經存在了很久，亦使用了很多年，效力可能不及新的生物製劑，因為這個是新藥。新的生物製劑一般成本較高昂，所以很多病人，尤其來自公立(醫院)的就可能未必負擔得到，希望政府長遠會提供多些資助。」

視神經脊髓炎有隨時復發的風險，與病魔抗爭十幾年，Maggie說，她不會把自己當成病人，會盡量過正常生活。