有非牟利機構致力提高公眾認識紅斑狼瘡症 助病友交流資訊
發佈日期: 2024-05-10 20:46
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今日是世界紅斑狼瘡日。有團體希望提高公眾對這個慢性免疫疾病的認識。
這些在兩邊面頰上的紅疹,俗稱「蝴蝶斑」,是紅斑狼瘡症最典型症狀,也困擾了31歲的曉彤七年。
紅斑狼瘡患者曉彤說:「不斷掉髮,當時掉了大約一半,很害怕,自己也是女生,掉頭髮也有很大影響,而且自己的臉長期也很紅。因不斷掉髮、長期低燒,以為自己曾患癌,去看過很多醫生,都不知發生甚麼事。」
輾轉才由專科醫生確診紅斑狼瘡症,七年來,除了「翻風落雨」關節痛,亦對紫外線敏感。
曉彤稱:「陽光與海灘真的與我們無緣,如果被陽光直射到,我自己狀況是會即時感到痛。」
紅斑狼瘡是一種免疫系統失調病,大約每一萬人有一人患上,女性患者比男性多九倍,大多於15至45歲時發病。病情控制得不好,亦會有嚴重併發症,無藥物可以根治。
風濕病科專科醫生張錚表示:「紅斑狼瘡來說,他的病情不只影響皮膚、不只影響到會出疹的情況,其實他可影響到很多器官,包括影響了腎臟的話,而可導致腎衰竭。」
曉彤過去幾年加入這個非牟利機構,致力提高公眾對紅斑狼瘡症認識,亦同病友互相交流資訊。
非牟利機構創辦人沈仲文指出:「有些人聽到紅斑狼瘡症,以為會不會是皮膚病,或者見到是否會傳染,其實真的會有些歧視的情況出現。找到一個都有紅斑狼瘡症的同行,或有經驗的人,其實可告訴你怎樣繼續走下去,怎樣繼續和這個病共存。」
這個非牟利機構下年期望繼續舉辦更多公眾活動,去提高大眾對紅斑狼瘡的認識,特別在中小學的宣傳。
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