【星期日檔案】漸凍人症患者 愛人愛己活下去
發佈日期: 2023-12-17 14:46
港澳
2014年的「冰桶挑戰」喚起大眾對漸凍人症的關注。9年過去，漸凍人症依然是無藥可醫的罕見病。
54歲的胡文彪，彪叔叔，原本是地盤工人，他在2011年患上漸凍人症，行動逐漸變得不方便，起居飲食要由81歲的媽媽照顧。
他的咽喉肌肉亦逐漸退化，現在說話要好用力，吃飯都要花多些時間。
胡文彪媽媽說：「我坐著等他吃完，等他吃完他又要吃藥。」
未患病前，彪叔叔熱愛運動，現在會爭取機會活動多些。
漸凍人症患者胡文彪指出：「我有個希望可以康復，這個始終存在我腦海中。做人是希望求生，一定的。」
彪叔叔是香港肌健協會的義工，這天他與協會主任蘇美英及會長呂文林探訪病友林先生。林先生確診漸凍人症大約5年，太太除了照顧他，還要照顧兩位小朋友，生活並不容易。
這一個多小時的探訪，對林先生林太太來說是很大安慰。
漸凍人症患者家屬林太太表示：「今日蘇姑娘他們來到，多了一些資訊，對我們很有幫助，我心裡比之前多了一些信心。」
2014年網絡曾經掀起「冰桶挑戰」，為漸凍人症患者及家屬籌款，那時籌到差不多3,000萬，但善款即將用盡。協會主任蘇美英說，估計本港現時有350名漸凍人症患者，她擔憂經費不足會影響病友的服務。
香港肌健協會主任蘇美英指出：「我們見到做完『冰桶挑戰』後，似乎在支援漸凍人症，或者罕見的神經肌肉疾病上，那個支持度都不是太大力。我們機構沒可能每一年籌到300萬，去支援我們會員那些醫療、照顧。」
她說，協會會去不同機構搞慈善活動、發布會等，希望引起大眾關注。
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