【星期日檔案】短腸症患者 — 嘉嘉的24小時
發佈日期: 2023-11-26 09:06
港澳
因為先天性缺陷，或者經手術切除部分腸道的短腸症患者，要長期靠輸營養液維生，他們一天24小時是怎樣度過的呢？
嘉嘉說：「拍玩具片，醫院、小手工、小廚神、好去處。」
9歲的羅珮嘉、嘉嘉，4年前開始做YouTuber。30周出世、只有1.3公斤的嘉嘉是早產嬰兒，因為心導管未閉合，要靠藥物治療。怎料那些藥物同時誘發了壞死性腸炎，嚴重的副作用，令嘉嘉九成的腸道壞死。
短短三天時間，嘉嘉經歷了兩次大手術，切除了壞死的腸道，只剩下一成小腸和三分之二的大腸，也就是正常人的十分之一左右。
短腸症患者單靠食物，並不能夠吸收足夠的營養，所以嘉嘉每日有16小時要留在家中，由媽媽幫她輸營養液，但營養液也好像一把雙刃劍，它能給嘉嘉能量，但長期輸液很容易導致肝衰竭。
嘉嘉媽媽稱：「應該要輸一輩子(營養液)，因為不能痊癒的了。這包營養液是傷肝的，我們是知道的，但也要用，因為你除了這樣東西，其實我們沒有其他選擇。」
梁芷綸是嘉嘉的主診醫生，她所接觸的短腸症小朋友中，嘉嘉屬於比較嚴重的個案。她說隨著醫療科技進步，短腸症患者存活率大大提高。
兒童醫院小兒外科副顧問醫生梁芷綸指出：「我們現在可以做到一些品質好、可以護肝的營養液，所以這些小朋友，除了因為營養之外，他們以前因為肝臟衰竭而存活不了的情況，都大大減少了。」
因為消化及吸收功能很弱，嘉嘉不能吃太多，但一有機會，媽媽就會帶她出去吃飯，讓她品嚐不同的食物。
嘉嘉媽媽表示：「一個包，嘉嘉最後只能吃到一小部分。她輸了那包營養液，其實沒有肚餓的感覺，所以沒甚麼食慾。」
嘉嘉說：「我有時會肚餓，有時會肚餓，現在這樣就肚餓。」
不知道嘉嘉還有多少個24小時，媽媽的信念是，活著就要好好珍惜。
嘉嘉媽媽稱：「我們認識最大(短腸症患者)，是二十多歲，我就覺得二十多歲已經很棒，但你明不明白，中間為甚麼有個斷層？二十多(歲)，之後變成十多(歲)，自己也會有疑問，但是不想知道了，自己心知肚明。」
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