【醫療室】「漸凍人症」惡化迅速徵狀似中風 患者及家屬盼增支援
發佈日期: 2023-10-03 12:31
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罕見病「漸凍人症」，是因「運動神經元」退化導致患者肌肉萎縮，逐步失去活動及吞嚥能力的疾病。有研究指由確診至死亡，平均是三年左右。
鄭先生是「漸凍人症」患者，他在2021年55歲的時候發現有些口齒不清，之後陸續感到頸痛、左手及左腳無力，起初以為是中風。
鄭太表示：「於是就帶他到急症室看急症。醫生一看，就發現原來(之前)有一間醫院，已經說了(懷疑)他患了這個病。」
鄭先生不幸剛剛在9月離世，由他2021年發病到2022年10月確診，再到今年過身，只有兩年幾時間。而確診困難、惡化迅速，正是這個病的特點。
「漸凍人症」的學名叫「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，是一種運動神經元疾病、簡稱MND。
腦神經科專科醫生朱炎培說：「患者是因為運動神經元出現退化，可能在兩、三年內會急速出現肌肉萎縮，以至手腳不協調、走路時會跌，可能吞嚥或呼吸都會出現困難，以至會引致臥床，亦很快會影響存活率的情況。」
「運動神經元」是負責控制肌肉運作的神經細胞，可以分為「上運動神經元」、是位於大腦及腦幹的神經元；而「下運動神經元」就是腦幹和脊髓延伸至周邊的神經元。
朱炎培稱：「當患者的『上運動神經元』出現退化時，可能身體會變得僵硬；當『下運動神經元』受到影響，就視乎在哪個位置受到影響。例如影響腦幹，可能會吞嚥出現問題；而影響頸椎，可能會手腳肌肉出現萎縮。」
香港現時有大約200人確診「漸凍人症」。香港肌健協會8月發表調查報告，發現患者的平均發病年齡是55歲，並且根據收集到的資料，建立首個「漸凍人症患者資料庫」，掌握他們的病情和需要。
香港肌健協會中心主任蘇美英指出：「在支援『漸凍人症』患者上我們會有一些病類小組，例如今年舉辦一個醫生講座，透過醫生講座講解這個病的發展、一些現狀，給家屬和會友一些心理上的準備。」
