中大指治療脊髓肌肉萎縮症費用高昂 籲當局支援25歲以上患者

發佈日期: 2023-08-23 15:53

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中大研究指，脊髓肌肉萎縮症患者藥物及專職治療費用高昂，呼籲政府向25歲以上患者提供人性化治療及護理。

罕見疾病聯盟早前委託中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院，對29名脊髓肌肉萎縮症患者進行半年追蹤研究，並專訪13名患者的日常生活等。

研究團隊稱，患者接受藥物治療，可令身體退化速度減慢，更長時間維持最高運動能力，但藥物及治療費用高昂。

罕見疾病聯盟表示，現時患者在25歲或之前獲批資助用藥，便可一直獲資助到老，但26歲才申請就會被拒，聯盟呼籲政府支援25歲以上患者的醫療及護理。