調查指漸凍人症平均確診時間長易耽誤治療 促當局設專科診所加強支援
發佈日期: 2023-08-13 22:43
港澳
有調查發現，漸凍人症患者平均求醫近一年才確診，當中三分之二現已嚴重殘疾。團體促請政府設立專科診所加強支援。
漸凍人症患者胡先生說：「我問(醫生)還可以活多久，他說大約五年。」
54歲的胡先生原本是建築工人，當初突然感到腳部無力，曾先後向脊醫、骨科和腦科求診，花費大約一年時間，完成所有檢查，最終確診俗稱漸凍人症的運動神經細胞疾病。至今12年，超出原本醫生預計的壽命。
香港肌健協會收集了46名患者數據，建立本港首個「漸凍人症患者資料庫」，發現患者存活時間由數個月至十年不等，常見只能活3年。平均發病年齡大約55歲，初期病徵只是手及腳無力，難以辨認。平均求醫近一年，向四名醫生求醫，進行五次詳細檢查包括肌電圖、神經活檢等才能確診，但當中三分之二患者現已為嚴重殘疾，錯過最佳治療時間。
香港肌健協會顧問醫生郭子堅指：「我們暫時沒有實質的證據顯示，有甚麼可以抽血，或者檢測能夠驗出來。通常我們都是做了很多檢查，沒有找到其他原因是甚麼，我們才會將病人定為肌肉萎縮症。」
漸凍人症臨床上也沒有藥物根治。醫療開支亦很大，每月平均大約1.3萬元，另外要花費9萬元，購買醫療或康復器材。
香港肌健協會中心主任蘇美英表示：「一對碳纖維腳托要五千多塊，一個吸痰機要六萬塊。患者每個月都要面對一萬多元的醫療開支，其他一次性的開支，差不多接近十萬。」
本港現時有大約200名漸凍人症患者。協會促請政府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，並提供復康服務、輔助設備和照顧配套。
