罕見雷特氏症患者母親冀政府增加資源 協助治療

母愛偉大，作為母親，如果子女有特殊需要，更付出的愛心和耐性就更多。有罕見病患者的媽媽認為，不論是甚麼節日，只求一家人健康。

家恩媽媽HELEN說：「不知道她是否知道甚麼是母親節，你是否知道甚麼是母親節？快樂。」

二十四歲的家恩患罕見神經系統病雷特氏症，患者身體機能會突然退化，說話和走路都可能出現問題。

母親節一家的節目是帶家恩騎單車，亦趁機會訓練她身體協調。

Helen稱：「她由三歲確診退化，都不會懂得自己主動，指不如我表達心意去做一份禮物給你。」

數年前Helen確診乳癌，雖然已康復，不過自己年紀增長，體力亦大不如前，在照顧上出現困難。

Helen稱：「上次她腳弄傷變相要推輪椅，要搬她上輪椅、接著落輪椅，前往醫院、覆診、坐電梯、推斜坡，那一日跟她覆診我都很累。是我帶她來這個世界，都想盡我責任，照顧她多久就多久，所以經常都表示，希望她能維持現有的能力或進步。」

她希望政府增加資源，協助家恩進行物理治療，減慢身體機能退化速度。

Helen另一個願望是希望可聚集更多雷特氏症患者的家長，更了解這個病和患者的需要。