醫管局遭促檢討藥物名冊 指以善用資源原則優化

有關注罕有病病人的團體在政府總部外請願，要求醫管局檢討藥物名冊及增加罕有病藥物的資助。

患有結節性硬化症30年的江太，眼底、腎臟等都有腫瘤，她兩名女兒亦都遺傳了這個病，但因為費用昂貴，一直未有服用標靶藥控制病情，大女兒去年因病逝世，她自己腎腫瘤亦惡化。

結節性硬化症患者江太表示：「曾經有腦科醫生問我，你有多少收入，是否能支付到藥費，當時是三萬多元一個月，我當然支付不了。我問社署，他說不會負擔，我亦問過其他慈善機構，門檻又很高。」

結節性硬化症病人因細胞過分增生，在皮膚、腎、腦及心等器官長出腫瘤，可能引致器官衰竭及併發症死亡。

香港罕見疾病聯盟和香港結節性硬化症協會指，本港目前約有200人患上這個病，但用以控制病情的標靶藥。屬藥物名冊中的自費藥物每月藥費約二萬元，不是人人都能負擔。

協會指希望醫管局盡快容許相關的藥物納入關愛基金資助，減輕罕有病患者的負擔。又希望政府先資助緊急罕見病患者用藥，再檢討藥物名冊。

醫管局回應指設有既定機制，由專家定期評估新藥並會聽取病人團體的意見和建議，以善用有限公共資源等的原則，優化藥物名冊。