口服药「服脊立」纳香港药物名册 改善脊髓肌肉萎缩症患者活动能力

治疗罕见病「脊髓肌肉萎缩症」的新药「服脊立」，正式被列入香港药物名册，将以口服药形式，改善病人的活动能力。

「脊髓肌肉萎缩症」患者的脊髓中，流失一种名为「运动神经元」的重要细胞，令其肌肉逐渐衰弱，严重影响生活。

脊髓肌肉萎缩症患者何宛淇称：「基本上大家做到的自理、行走等，所有东西我都做不到。我都很希望透过这种(新)药，延长我们的能力。」

脊髓肌肉萎缩症慈善基金会宣布，新药「服脊立」正式获列入香港药物名册，指是一种针对「脊髓肌肉萎缩症」的缓解疗法，目的是制造更多功能蛋白，改善患者的肌肉运作。

港大儿童及青少年科学系临床助理教授陈凯珊指出：「几位小朋友参加了药物临床测试，肌力有明显改善，其中一位小朋友本来是不能行走，到(最后)能行走超过十步。越早开始治疗脊髓肌肉萎缩症，患者活动能力是有明显改善。」

脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊表示；「转了吃药方便很多，第一不用去医院；第二我因为脊椎侧弯做了手术，如果使用第一种药物(腰椎穿刺)，要在脊椎装一个仪器，那么长远都有一个感染的风险。」

基金会又指，「脊髓肌肉萎缩症」是两岁以下儿童的全球第一大遗传杀手，本港现时的儿童患者约有三十人。医生建议准备生育的父母应做抽血基因检测，找出隐性带因者。若发现新生婴儿有行为上的迟缓，应马上就医。