调查指渐冻人症平均确诊时间长易耽误治疗 促当局设专科诊所加强支援

有调查发现，渐冻人症患者平均求医近一年才确诊，当中三分之二现已严重残疾。团体促请政府设立专科诊所加强支援。

渐冻人症患者胡先生说：「我问(医生)还可以活多久，他说大约五年。」

54岁的胡先生原本是建筑工人，当初突然感到脚部无力，曾先后向脊医、骨科和脑科求诊，花费大约一年时间，完成所有检查，最终确诊俗称渐冻人症的运动神经细胞疾病。至今12年，超出原本医生预计的寿命。

香港肌健协会收集了46名患者数据，建立本港首个「渐冻人症患者资料库」，发现患者存活时间由数个月至十年不等，常见只能活3年。平均发病年龄大约55岁，初期病征只是手及脚无力，难以辨认。平均求医近一年，向四名医生求医，进行五次详细检查包括肌电图、神经活检等才能确诊，但当中三分之二患者现已为严重残疾，错过最佳治疗时间。

香港肌健协会顾问医生郭子坚指：「我们暂时没有实质的证据显示，有甚么可以抽血，或者检测能够验出来。通常我们都是做了很多检查，没有找到其他原因是甚么，我们才会将病人定为肌肉萎缩症。」

渐冻人症临床上也没有药物根治。医疗开支亦很大，每月平均大约1.3万元，另外要花费9万元，购买医疗或康复器材。

香港肌健协会中心主任苏美英表示：「一对碳纤维脚托要五千多块，一个吸痰机要六万块。患者每个月都要面对一万多元的医疗开支，其他一次性的开支，差不多接近十万。」

本港现时有大约200名渐冻人症患者。协会促请政府尽快设立神经肌肉疾病专科诊所，并提供复康服务、辅助设备和照顾配套。