【医疗室】「渐冻人症」恶化迅速征状似中风 患者及家属盼增支援

罕见病「渐冻人症」，是因「运动神经元」退化导致患者肌肉萎缩，逐步失去活动及吞咽能力的疾病。有研究指由确诊至死亡，平均是三年左右。

郑先生是「渐冻人症」患者，他在2021年55岁的时候发现有些口齿不清，之后陆续感到颈痛、左手及左脚无力，起初以为是中风。

郑太表示：「于是就带他到急症室看急症。医生一看，就发现原来(之前)有一间医院，已经说了(怀疑)他患了这个病。」

郑先生不幸刚刚在9月离世，由他2021年发病到2022年10月确诊，再到今年过身，只有两年几时间。而确诊困难、恶化迅速，正是这个病的特点。

「渐冻人症」的学名叫「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」，是一种运动神经元疾病、简称MND。

脑神经科专科医生朱炎培说：「患者是因为运动神经元出现退化，可能在两、三年内会急速出现肌肉萎缩，以至手脚不协调、走路时会跌，可能吞咽或呼吸都会出现困难，以至会引致卧床，亦很快会影响存活率的情况。」

「运动神经元」是负责控制肌肉运作的神经细胞，可以分为「上运动神经元」、是位于大脑及脑干的神经元；而「下运动神经元」就是脑干和脊髓延伸至周边的神经元。

朱炎培称：「当患者的‘上运动神经元’出现退化时，可能身体会变得僵硬；当‘下运动神经元’受到影响，就视乎在哪个位置受到影响。例如影响脑干，可能会吞咽出现问题；而影响颈椎，可能会手脚肌肉出现萎缩。」

香港现时有大约200人确诊「渐冻人症」。香港肌健协会8月发表调查报告，发现患者的平均发病年龄是55岁，并且根据收集到的资料，建立首个「渐冻人症患者资料库」，掌握他们的病情和需要。

香港肌健协会中心主任苏美英指出：「在支援‘渐冻人症’患者上我们会有一些病类小组，例如今年举办一个医生讲座，透过医生讲座讲解这个病的发展、一些现状，给家属和会友一些心理上的准备。」