【星期日档案】渐冻人症患者 爱人爱己活下去

2014年的「冰桶挑战」唤起大众对渐冻人症的关注。9年过去，渐冻人症依然是无药可医的罕见病。

54岁的胡文彪，彪叔叔，原本是地盘工人，他在2011年患上渐冻人症，行动逐渐变得不方便，起居饮食要由81岁的妈妈照顾。

他的咽喉肌肉亦逐渐退化，现在说话要好用力，吃饭都要花多些时间。

胡文彪妈妈说：「我坐着等他吃完，等他吃完他又要吃药。」

未患病前，彪叔叔热爱运动，现在会争取机会活动多些。

渐冻人症患者胡文彪指出：「我有个希望可以康复，这个始终存在我脑海中。做人是希望求生，一定的。」

彪叔叔是香港肌健协会的义工，这天他与协会主任苏美英及会长吕文林探访病友林先生。林先生确诊渐冻人症大约5年，太太除了照顾他，还要照顾两位小朋友，生活并不容易。

这一个多小时的探访，对林先生林太太来说是很大安慰。

渐冻人症患者家属林太太表示：「今日苏姑娘他们来到，多了一些资讯，对我们很有帮助，我心里比之前多了一些信心。」

2014年网络曾经掀起「冰桶挑战」，为渐冻人症患者及家属筹款，那时筹到差不多3,000万，但善款即将用尽。协会主任苏美英说，估计本港现时有350名渐冻人症患者，她担忧经费不足会影响病友的服务。

香港肌健协会主任苏美英指出：「我们见到做完‘冰桶挑战’后，似乎在支援渐冻人症，或者罕见的神经肌肉疾病上，那个支持度都不是太大力。我们机构没可能每一年筹到300万，去支援我们会员那些医疗、照顾。」

她说，协会会去不同机构搞慈善活动、发布会等，希望引起大众关注。

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