有非牟利机构致力提高公众认识红斑狼疮症 助病友交流资讯

今日是世界红斑狼疮日。有团体希望提高公众对这个慢性免疫疾病的认识。

这些在两边面颊上的红疹，俗称「蝴蝶斑」，是红斑狼疮症最典型症状，也困扰了31岁的晓彤七年。

红斑狼疮患者晓彤说：「不断掉发，当时掉了大约一半，很害怕，自己也是女生，掉头发也有很大影响，而且自己的脸长期也很红。因不断掉发、长期低烧，以为自己曾患癌，去看过很多医生，都不知发生甚么事。」

辗转才由专科医生确诊红斑狼疮症，七年来，除了「翻风落雨」关节痛，亦对紫外线敏感。

晓彤称：「阳光与海滩真的与我们无缘，如果被阳光直射到，我自己状况是会即时感到痛。」

红斑狼疮是一种免疫系统失调病，大约每一万人有一人患上，女性患者比男性多九倍，大多于15至45岁时发病。病情控制得不好，亦会有严重并发症，无药物可以根治。

风湿病科专科医生张铮表示：「红斑狼疮来说，他的病情不只影响皮肤、不只影响到会出疹的情况，其实他可影响到很多器官，包括影响了肾脏的话，而可导致肾衰竭。」

晓彤过去几年加入这个非牟利机构，致力提高公众对红斑狼疮症认识，亦同病友互相交流资讯。

非牟利机构创办人沈仲文指出：「有些人听到红斑狼疮症，以为会不会是皮肤病，或者见到是否会传染，其实真的会有些歧视的情况出现。找到一个都有红斑狼疮症的同行，或有经验的人，其实可告诉你怎样继续走下去，怎样继续和这个病共存。」

这个非牟利机构下年期望继续举办更多公众活动，去提高大众对红斑狼疮的认识，特别在中小学的宣传。