视神经脊髓炎是一种中枢神经系统的罕见病,在香港大约有300个患者。这种病不单容易复发,影响位置亦多,包括眼、脑到脊髓都有。
54岁的Maggie,14年前在上海旅行时,突然站不起来,最后要动用轮椅上飞机。之后几个月她看过不同专科医生,一直都找不出原因。直到2016年抽血,检测AQP4蛋白才最后确诊,是患上视神经脊髓炎。
视神经脊髓炎患者Maggie称:「维持了几个月,觉得无力、头痛、很辛苦,不知道甚么事,找过其他所有医生看过,骨科也看过。」
视神经脊髓炎是由于病人免疫系统紊乱,攻击自己中枢神经系统,造成视神经炎、脊髓炎,或者脑部发炎。这个病的一大特点是复发率极高。Maggie三次复发,初次发病时下半身麻痹,后两次复发是眼盲,到2018年第三次复发,又是下半身没知觉。
香港脑神经免疫学会代表李志仁表示:「我们最常用的依然是口服药品,但很多药包括类固醇,或其他压抑免疫系统药,其实已经存在了很久,亦使用了很多年,效力可能不及新的生物制剂,因为这个是新药。新的生物制剂一般成本较高昂,所以很多病人,尤其来自公立(医院)的就可能未必负担得到,希望政府长远会提供多些资助。」
视神经脊髓炎有随时复发的风险,与病魔抗争十几年,Maggie说,她不会把自己当成病人,会尽量过正常生活。