有脊髓肌肉萎縮患者去信特首 冀盡快引入美國新藥

有脊髓肌肉萎縮症患者早前向特首請願，要求向美國藥廠引入新藥物，減輕病情。行政長官林鄭月娥回覆，指會親自督促引入新藥的建議。食物及衞生局就表示，藥廠正考慮提供新藥給香港。

一批患罕見病脊髓肌肉萎縮症患者及家屬，月初到特首辦外請願，要求政府資助購買美國藥廠去年推出的新藥，藥費首年要六百萬元。

23歲患者佩珊用僅餘能活動的兩根手指寫計劃書給行政長官林鄭月娥。她當時說，美國藥廠沒打算引入新藥來港。

佩珊星期六發公開信給林鄭月娥，指希望引進新藥來港能盡快成事。林鄭月娥同日在社交網站回覆，指政府已聯絡美國藥廠，她會親自督促。

食物及衞生局副局長徐德義表示，藥廠考慮將藥物提供給香港市場，但暫時未有時間表。

徐德義指：「如何安排藥物給有需要病人使用，細節應該暫時未有，但我們已跟他們(藥廠)討論，起碼第一次，他們有意思，將藥物提供香港特別需要病人使用，我們會密切跟進。」

佩珊指患者對新藥有迫切需要，希望政府關注。

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊說：「香港是一個國際大都會，在國際上有一定影響力，始終小市民真的做不到甚麼。我們最大敵人是時間。月初去請願時，有位小朋友昨天送入深切治療部。」

她指香港目前約有一百名脊髓肌肉萎縮症患者，希望新藥可減慢患者身體衰退情況。