口服藥「服脊立」納香港藥物名冊 改善脊髓肌肉萎縮症患者活動能力

治療罕見病「脊髓肌肉萎縮症」的新藥「服脊立」，正式被列入香港藥物名冊，將以口服藥形式，改善病人的活動能力。

「脊髓肌肉萎縮症」患者的脊髓中，流失一種名為「運動神經元」的重要細胞，令其肌肉逐漸衰弱，嚴重影響生活。

脊髓肌肉萎縮症患者何宛淇稱：「基本上大家做到的自理、行走等，所有東西我都做不到。我都很希望透過這種(新)藥，延長我們的能力。」

脊髓肌肉萎縮症慈善基金會宣布，新藥「服脊立」正式獲列入香港藥物名冊，指是一種針對「脊髓肌肉萎縮症」的緩解療法，目的是製造更多功能蛋白，改善患者的肌肉運作。

港大兒童及青少年科學系臨床助理教授陳凱珊指出：「幾位小朋友參加了藥物臨床測試，肌力有明顯改善，其中一位小朋友本來是不能行走，到(最後)能行走超過十步。越早開始治療脊髓肌肉萎縮症，患者活動能力是有明顯改善。」

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊表示；「轉了吃藥方便很多，第一不用去醫院；第二我因為脊椎側彎做了手術，如果使用第一種藥物(腰椎穿刺)，要在脊椎裝一個儀器，那麼長遠都有一個感染的風險。」

基金會又指，「脊髓肌肉萎縮症」是兩歲以下兒童的全球第一大遺傳殺手，本港現時的兒童患者約有三十人。醫生建議準備生育的父母應做抽血基因檢測，找出隱性帶因者。若發現新生嬰兒有行為上的遲緩，應馬上就醫。