團體促政府增罕有疾病藥物資助 患者稱難負擔藥費

有團體請願，要求政府增加罕有疾病藥物的資助。

結節性硬化症協會連同一批患者和家屬，約二十人在政府總部外請願，又向食物及衞生局交請願信，要求政府立即增加結節性硬化症和其他罕有病的藥物資助。

協會指現時全港約有200名結節性硬化症患者，但治療藥物屬藥物名冊中自費藥物，每月藥費約二萬元，部分患者未能負擔。

結節性硬化症患者江太表示：「曾經有腦科醫生問我，你有多少收入，是否能支付得到藥費，當時是三萬多元一個月，我當然支付不了。爸爸薪金負擔不了。我曾嘗試到社署問過，他們說只支付基本生活需要，這麼貴的藥是不會支付。」

醫管局回應指，設有既定機制，由專家定期評估新藥，並會聽取病人團體的意見和建議，以善用有限公共資源等的原則檢討藥物名冊。