施政報告2018

醫管局年底公布擴大罕見病患者資助範圍檢討結果 2018-10-07 22:32

《施政報告》星期三公布。據了解,會交代支援罕見病患者使用極度昂貴藥物的進展,包括考慮放寬「關愛基金」支援這些患者時的審查。

患脊髓肌肉萎縮症的周佩珊,上月底開始接受新藥物治療,首年藥費本來需六百萬元,但暫時藥廠讓她免費用藥。

除了佩珊,還有八名同樣患第一型脊髓肌肉萎縮症的病人,亦獲得藥廠免費提供新藥,但到年底就會結束,屆時將由關愛基金接手支援。佩珊擔心基金有經濟審查。

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊表示:「一般家庭無法支付,很期待一個人性化的計劃,其實只要長遠應付得到,父母都願意支付。」

行政長官林鄭月娥,去年在《施政報告》已提出擴大對罕見疾病患者的藥物資助範圍;食物及衞生局副局長徐德義就指,醫管局年底會公布檢討結果。

食物及衞生局副局長徐德義說:「如何優化財務援助的安排,令到一些就算是中產人士,或者不同經濟情況人士,都可以長期負擔這些昂貴的藥物,如何可以增加這方面的補助額。」

據了解,新一份《施政報告》會交代檢討進展,包括考慮放寬審批資助時計算家庭成員入息及資產的方法。

有立法會議員支持改變現時計算方式。

工黨新界東議員張超雄說:「只要在同一屋簷下居住都會計算在內,我們見到有家庭的爺爺同住,爺爺的退休金全部都計算入資產,變成退休金都要先用來買藥。」

張超雄指,除了藥費,醫療消耗品例如喉管,都會佔用病人不少開支,希望政府可以提供專項支援。

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