施政報告2018

消息指施政報告將交代支援罕見病人使用昂貴藥物進展 2018-10-07 18:45

《施政報告》星期三公布,據了解會交代支援罕見病患者使用極度昂貴藥物的進展,包括考慮放寬「關愛基金」對於支援這些患者的審查。

患脊髓肌肉萎縮症的周佩珊,上月底開始接受新藥物治療,首年藥費本來需六百萬元,但暫時藥廠讓她免費用藥。

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊說:「較以前精神,是希望的第一針。」

除了佩珊,還有八名同樣患第一型脊髓肌肉萎縮症的病人,亦獲得藥廠免費提供新藥,但到年底就會結束,屆時將由關愛基金接手支援。

佩珊擔心基金有經濟審查,即使獲資助,自己的部分仍難以承擔藥費。

周佩珊表示:「一年藥費都是數以百萬計,一般家庭無法支付。很期待一個人性化的計劃,其實只要長遠應付得到,父母都願意支付,可能是(藥費佔)每月收入一成左右。」

行政長官林鄭月娥去年在《施政報告》已提出,擴大對罕見疾病患者的藥物資助範圍,由醫管局加快檢討關愛基金的支援機制。

據了解,新一份《施政報告》會交代檢討進展,包括考慮放寬審批資助時計算家庭成員入息及資產的方法。有立法會議員支持改變現時計算方式。

工黨新界東議員張超雄稱:「只要在同一屋簷下居住,不論是三代或者甚麼關係,都會計算在內,我們見到有家庭的爺爺同住,爺爺的退休金全部都計算入資產,變成退休金都要先用來買藥。」

張超雄指,除了藥費,醫療消耗品例如喉管都會佔用病人不少開支,希望政府可以提供專項支援。

食物及衞生局副局長徐德義就指,醫管局年底會公布檢討結果。

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