施政報告2018

有團體促政府確立罕見病定義 增撥資源設基金助患者 2018-09-25 18:45

有團體促請政府在下月的施政報告確立罕見病定義,以及增撥二百億元成立基金,照顧罕見病患者。

二十六歲的嘉敏三年前做兼職期間,突然雙腳無力,其後出現吞嚥困難、呼吸及聽覺退化等問題,至今未能診斷病因,但她指要獲得相應支援都不容易。

嘉敏說:「原來申請一張輪椅都要經過無數障礙,還是申請不到的時候,是一件很徬徨的事情。」

港大研究發現,本港有十萬人患有罕見疾病,約六成未能找出病因。

香港罕見疾病聯盟表示,行政長官林鄭月娥關注罕見病患者,希望在下月發表的施政報告,盡快確立罕見病定義,以便分配資源。

香港罕見疾病聯盟主席曾建平指:「過去兩年施政報告都有提及所謂『不常見疾病』,而北京國家及健康委員會今年五月,已經公布了121種『罕病』。如果沒有定義、沒有『罕病』名目,很難回應很多『罕病』病人的需要。」

另外,研究估計八成罕見病與遺傳基因缺陷有關,但公立醫院缺乏遺傳診斷服務,令患者十年後才確診到,耽誤治療黃金期。

團體促請政府增撥資源,以增加遺傳診斷服務,及增設罕見病藥品審批制度,為病人提供適切治療方案。

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