施政報告2018

有團體促政府增撥200億元成立基金 幫助罕見病患者 2018-09-25 15:18

港大研究指本港有超過十萬人患罕見疾病。有團體促請政府在《施政報告》增撥二百億元成立基金,幫助這類病人。

香港罕見疾病聯盟指,港大跟進2005年至2016年,公立醫院的罕見病患者情況,當中六成未能找出病因,估計八成罕見病與遺傳基因缺陷有關。

由於缺乏遺傳診斷服務,部分患者要花十年時間才能確診,耽誤治療的黃金時間。

團體建議政府盡快確立罕見病定義,為病人提供適切治療,並增撥資源提供診斷服務。

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