醫療：罕見疾病「泡泡龍」 嚴重或致癌

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皮膚是人體最大器官，一種俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，令皮膚或黏膜容易起水泡，病情嚴重會引起細菌感染，甚至致癌。

李女士四歲大的兒子患有皮膚病「泡泡龍」。當他蹦蹦跳，媽媽都擔心會刺激皮膚長水泡：「主要是感染，起水泡會成為傷口，怕他痛，如果水泡嚴重至全身脫皮會很辛苦。」

「泡泡龍」即「表皮溶解水皰症」，屬罕見疾病，患者因遺傳或基因突變，皮膚先天性缺乏連結在一起的蛋白質，當皮膚受壓力容易分離，形成水泡。不會傳染，但無法根治。

醫學界將病情分為輕微、中度及嚴重，目前全港約有十多宗中度及嚴重個案，每年新增約一宗，大部分人的呼吸道，消化道等黏膜組織也可能起水泡，需要長期住院。

中大醫學院兒科學系教授韓錦倫表示：「初生嬰兒，多數已送到深切治療部病房，他們有其他併發症，不僅皮膚，腸胃、肺部有時也有併發症，(出生)首一年、兩年內可以有嚴重感染。18歲後，這類人士因長期皮膚損壞、修補，引致他們致癌，最初是皮膚癌，這些癌能游走至身體其他地方擴散。」

至於病情輕微的患者，醫生說只要加強護理，極少導致感染或致癌，中大醫學院兒科學系教授韓錦倫表示：「水泡本身是一種保護與外界隔絕，不受感染，但如果水泡很大可以輕微穿破水泡，令外皮仍在，但水泡引致的壓力會減低。」

他建議，經常起水泡的初生嬰兒做基因檢測，或抽取皮膚組織化驗。

兒童突然起水泡是否代表有機會患「泡泡龍」﹖醫生說未必，因為藥物過敏，或者受病毒感染都能引致。例如水痘病毒或手足口病都能引致突發性手、腳，口腔等，起面積較小的水泡。建議及早求醫，診斷由甚麼原因引起水泡，針對進行治療。

患者要小心護理皮膚，社交會否受影響呢？醫生指，隨著患者長大要融入社會，建議他們進行對皮膚較少影響的活動。病人一般要避免做有身體接觸，例如摩擦、碰撞等運動，也要穿著鬆身的衣物。