有團體促政府確立罕見病定義 增撥資源設基金助患者
發佈日期: 2018-09-25 18:45
港澳
有團體促請政府在下月的施政報告確立罕見病定義，以及增撥二百億元成立基金，照顧罕見病患者。
二十六歲的嘉敏三年前做兼職期間，突然雙腳無力，其後出現吞嚥困難、呼吸及聽覺退化等問題，至今未能診斷病因，但她指要獲得相應支援都不容易。
嘉敏說：「原來申請一張輪椅都要經過無數障礙，還是申請不到的時候，是一件很徬徨的事情。」
港大研究發現，本港有十萬人患有罕見疾病，約六成未能找出病因。
香港罕見疾病聯盟表示，行政長官林鄭月娥關注罕見病患者，希望在下月發表的施政報告，盡快確立罕見病定義，以便分配資源。
香港罕見疾病聯盟主席曾建平指：「過去兩年施政報告都有提及所謂『不常見疾病』，而北京國家及健康委員會今年五月，已經公布了121種『罕病』。如果沒有定義、沒有『罕病』名目，很難回應很多『罕病』病人的需要。」
另外，研究估計八成罕見病與遺傳基因缺陷有關，但公立醫院缺乏遺傳診斷服務，令患者十年後才確診到，耽誤治療黃金期。
團體促請政府增撥資源，以增加遺傳診斷服務，及增設罕見病藥品審批制度，為病人提供適切治療方案。
