兒童醫院今年第四季投入服務 團體籲設罕見病中心
發佈日期: 2018-03-20 14:48
港澳
立法會兒童權利小組委員會，聽取公眾對今年第四季投入服務的兒童醫院的期望。
香港罕見疾病聯盟及香港兒科基金會等多個團體，建議在兒童醫院設立罕見病中心，從診斷、治療、復康、研究和培訓為病人提供一站式服務，及培訓更多醫護人手。
香港兒童醫院行政總監李子良表示，醫院會集中處理這類病人：「未有兒童醫院時，香港有十三個部門，因為沒有特別分類治療罕見疾病，結果罕見疾病在十三個部門都有機會接受治療，結果在有關部門，未必有診治罕見疾病的專業醫護或專職醫生，亦有罕見疾病需要的儀器很昂貴。知道現有模式對嚴重罕見病非常不足，資源亦不能善用，結果推動醫管局和政府成立兒童醫院，目的是將嚴重罕見病集中處理。」
