特首向脊萎症患者宣布引入新藥消息 病人可免費試用

發佈日期: 2018-03-01 23:20

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預算案預留五億元資助罕見病病人購買昂貴的藥物，行政長官林鄭月娥親自向脊髓肌肉萎縮症患者宣布，即將引入新藥，讓病人免費試用。

林鄭月娥及探望正在香港大學讀書的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，向她送上「驚喜」。

行政長官林鄭月娥表示：「我們已經與這間藥廠Biogen達成一個共識，它會將Spinraza這隻藥引入香港。它會在這兩個月左右完成在美國的手續，就會先將這藥Spinraza，給香港的第一型SMA(脊髓肌肉萎縮症)病人用。」

這種藥物未在香港註冊，藥廠是透過「特別用藥計劃」引入。周佩珊之曾經去信藥廠，林鄭月娥形容今次成果是周佩珊的功勞。

周佩珊說會找主診醫生商量怎樣用藥：「雖然還能動右手兩個手指，不過越來越沒有力，希望用藥後，我和其他病人一齊用藥後，我們都可以繼續生存下去。」

周佩珊去年曾經到特首辦請願，促請本港引入新藥，林鄭月娥親自接過周佩珊的計劃書，承諾跟進。

醫管局表示，現時在公立醫院接受治療，跟周佩珊一樣患最嚴重、第一型脊髓肌肉萎縮症的病人大約十名。當藥物完成註冊後，病人可向關愛基金申請資助買藥。

至於第二型病人，醫管局期望年底引入治療方案。