有病人促政府資助罕見病新藥 當局指會按機制定奪

發佈日期: 2018-02-25 23:30

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有罕見病病人要求政府在有可觀財政盈餘下，投放更多資源資助罕見病病人用新藥。

曾向特首林鄭月娥遞交請願信的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，提早慶祝下月初的生日，說要趁財政預算案公布的日子同「世界罕病日」重疊，提醒政府增撥資源，資助罕見病病人用新藥。

肌肉萎縮病患者周佩珊表示：「其實每個病友的病情也越來越差，就如我自己，兩隻手指的能力較之前差，舌頭活動能力亦較之前差，經常被口水嗆到，以及多次入院，希望我們都可以有藥，除了不要惡化，亦可以改善病情。」

食物及衞生局副局長徐德義出席「世界罕病日研討會」時，亦有罕見病患者互助組織向他請願，要求政府將治療罕見病的藥物納入醫管局藥物名冊，減輕病人負擔。

他表示，會根據現有機制，包括考慮藥物臨床實證、外國經驗、藥廠資料和專家研究去作決定；又指醫管局正檢討關愛基金援助項目的病人藥費分擔機制，希望上半年內提出改善方案。

互助小組亦表示，約一個月前已去信特首林鄭月娥要政府引入新藥，希望政府短期內與他們會面，聽取訴求。