2017-11-18

有專家倡為罕見病立法 制定預防與治療政策 2017-11-18 20:06

科研進步,越來越多新藥研發出來治療罕見病。有專家建議仿傚外國,為罕見病立法,制定預防及治療政策。

二十三歲的周佩珊是脊髓肌肉萎縮症患者,正在讀大學三年級,多年來雖然接受過不同治療和手術,但活動能力仍然逐漸變差,現在只有右手兩隻手指可以活動。

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊表示:「我記得我十多歲時,曾經掉了一支筆下來,就永遠都再拿不起那支筆,那一刻是很難過,有些東西明明好理所當然,今日還做到的事,明日就突然做不到了。」

脊髓肌肉萎縮症是隱性遺傳病,運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮。去年底美國有藥廠研發出新藥,改善肌肉能力,但面對首年六百萬,之後每年三百萬的藥費,病患者都覺得很無助。

周佩珊指:「其實都是一些我不會賺到的錢,那一刻呆了,甚至與其他病人一起哭了出來。」

香港醫院藥劑師學會會長崔俊明指:「公營機構看成本效益,看看入院是否少了,生存率是否高了,最要緊是有多少人受惠。六百萬元可能醫治很多名糖尿病人,用很多新藥。」

崔俊明又說,罕見病人數少,臨床研究有先天困難,藥費自然較昂貴,從成本效益角度,罕見病藥物會比下去。現時全球已發現的罕見病約有六千種,每七十人就有一人患罕見病。有建議指香港應仿傚英、美、台灣等地方,為罕見病下定義及立法,與其他疾病藥物分開處理。

新界東議員張超雄表示:「我們現在連罕見病的定義都沒有,更加沒有就罕見病藥物及防止、預防,藥物的使用有一套政策。」

把罕見病分開處理後,錢從何來是下一步要討論的問題。上月特首林鄭月娥,回應脊髓肌肉萎縮症患者,指不是金錢的問題,是藥廠無意在香港註冊藥物,有意見認為政府有責任提供誘因。

張超雄表示:「就要政府與它做一個合約,引進了之後能夠怎樣長遠承擔一個藥費。」

香港醫院藥劑師學會會長崔俊明指:「我那種藥的專利權有多久,你會不會延長多些,讓我可以在市場長一些,其實外國都是這樣做,台灣都是這樣做。」
			
			

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