2017-10-29

特首督促引入罕見病新藥 美藥廠正考慮惟無時間表 2017-10-29 23:01

有脊髓肌肉萎縮症患者早前向特首請願,要求向美國藥廠引入新藥物,減輕病情。行政長官林鄭月娥回覆指,會親自督促引入新藥的建議。食物及衞生局就表示,藥廠正考慮提供新藥給香港。

一批患罕見病脊髓肌肉萎縮症患者及家屬,月初到特首辦外請願,要求政府資助購買美國藥廠去年推出的新藥,藥費首年要六百萬元。

23歲患者佩珊,用僅餘能活動的兩根手指寫計劃書給行政長官林鄭月娥。林鄭月娥當時說,美國藥廠沒打算引入新藥來港。

佩珊星期六發公開信給林鄭月娥,指希望引進新藥來港能盡快成事,林鄭月娥同日在社交網站回覆,指政府已聯絡美國藥廠,她會親自督促。

食物及衞生局副局長徐德義表示,藥廠考慮將藥物提供給香港市場,但暫時未有時間表。

徐德義說:「我們已跟他們(藥廠)討論,起碼第一次,他們有意思將藥物提供香港特別需要病人使用,我們會密切跟進。」

佩珊指患者對新藥有迫切需要,希望政府關注。她表示:「始終小市民真的做不到甚麼,我們最大敵人是時間,月初去請願時,有位小朋友,昨天送入深切治療部。」

她指香港目前約有一百名脊髓肌肉萎縮症患者,希望新藥可減慢患者身體衰退情況。

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