2017-10-08

脊髓肌肉萎縮症患者促政府助引新藥 特首稱會爭取 2017-10-08 18:31

一批患有罕見疾病脊髓肌肉萎縮症患者及家屬,要求政府資助他們購買新藥。行政長官林鄭月娥親自接收請願信,指藥廠未有計劃將新藥引入香港,但政府會繼續爭取。

23歲的佩珊,三個月大時開始發病,之後確診患上簡稱SMA的脊髓肌肉萎縮症。頸部以下只有兩隻手指能動,要長期使用呼吸機。

周佩珊指:「感覺完全沒問題,所以被蚊叮便麻煩,因為自己不能抓癢。肺也是差點,有時可能咪高峰大聲一點,都會爆肺。」

她現在是港大三年級學生,用了四個月時間,寫了過百頁的計劃書,希望政府引入美國藥廠去年推出醫治SMA的新藥。

周佩珊表示:「若有藥可改善的話都想有,我真的不想有小孩像我般受苦。」

新藥費首年要六百萬元,之後每年要三百萬元。佩珊亦希望政府會提供資助,她同其他SMA患者一齊到特首辦外請願。

行政長官林鄭月娥突然出現。被問到是否讀翻譯系,周佩珊回應:「我讀英文。」她的媽媽續稱:「英國文學及語言學。」林鄭月娥則表示:「辛苦媽媽了。」

林鄭月娥表示已向美國藥廠了解,但對方沒打算將新藥引入香港,會繼續爭取。

林鄭月娥指:「不是資源或金錢問題,到今天為止,起碼我們得到的資料都是沒打算,講法是沒打算將這種藥引入來香港。在目前醫療制度下,如果藥是沒註冊沒登記,醫管局亦難以提供這種援助。」

她接過佩珊的計劃書後離開。

有患者家長指:「從沒想過她(林鄭月娥)會親自,出來見我們,對我們來說是一種鼓舞。香港那麼富有,又是國際之都那麼有名,不會沒牙力與藥廠爭取。」

食衞局指有關藥物並未在香港註冊,是否申請註冊是藥廠的商業考慮。局方會透過不同渠道聯絡藥廠,了解引入藥物的計劃。

觀看人次: