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2017-10-08

脊髓肌肉萎縮症患者親寫計劃書 冀政府助引入新藥 2017-10-08 17:00

一批脊髓肌肉萎縮症患者及家屬請願,要求政府資助他們購買新治療藥物。行政長官林鄭月娥指,有關藥廠未有計劃將新藥引入香港,但政府會繼續爭取。

數十名請願人士在特首辦外請願,包括一批脊髓肌肉萎縮症患者。

23歲的佩珊是其中之一,她頸部以下,只有右手拇指及食指能動。前年文憑試考獲五科21分的她,用了幾個月時間,寫了一份計劃書,希望政府引入美國一種治療脊髓肌肉萎縮症疾病的新藥。

請願期間,行政長官林鄭月娥突然出現,與請願人士見面。

林鄭月娥表示:「上次我們在『挪亞方舟』見過面,你記得嗎?」周佩珊回應:「我記得,我很想念你。」

被問到是否讀翻譯系,周佩珊回應:「我讀英文。」她的媽媽續稱:「英國文學及語言學。」

林鄭月娥則表示:「辛苦媽媽了。」

林鄭月娥表示,藥廠沒打算將這隻藥引入香港,醫管局目前難以提供藥物援助。

林鄭月娥稱:「可以這樣看,不是資源或金錢問題。我親自要求局長,與美國藥廠商量可否引進這種藥,但到今天為止,起碼我們得到的資料,都是沒打算,講法是沒打算將這種藥引入來香港。在目前醫療制度下,如果藥是沒註冊沒登記,醫管局亦難以提供這種援助。」

她表示會繼續爭取,接過佩珊寫的計劃書後離開。有患者家屬希望,美國的藥廠以人道理由,讓本港病情危急的患者先使用藥物。

有患者家長稱:「從沒想過她(林鄭月娥)會親自出來見我們,對我們來說是一種鼓舞。香港政府真的可以有辦法與藥廠談,只看他們肯出多少力和時間來與藥廠商討。我相信香港那麼富有,又在國際之都那麼有名,不會沒牙力與藥廠爭取。」

衞生署指暫未接獲有關藥物在香港的註冊申請,而食衞局則指,會透過不同渠道聯絡藥廠,了解引入該藥物的計劃。

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