脊髓肌肉萎縮症患者親寫計劃書 冀政府助引入新藥
發佈日期: 2017-10-08 17:00
港澳
一批脊髓肌肉萎縮症患者及家屬請願，要求政府資助他們購買新治療藥物。行政長官林鄭月娥指，有關藥廠未有計劃將新藥引入香港，但政府會繼續爭取。
數十名請願人士在特首辦外請願，包括一批脊髓肌肉萎縮症患者。
23歲的佩珊是其中之一，她頸部以下，只有右手拇指及食指能動。前年文憑試考獲五科21分的她，用了幾個月時間，寫了一份計劃書，希望政府引入美國一種治療脊髓肌肉萎縮症疾病的新藥。
請願期間，行政長官林鄭月娥突然出現，與請願人士見面。
林鄭月娥表示：「上次我們在『挪亞方舟』見過面，你記得嗎？」周佩珊回應：「我記得，我很想念你。」
被問到是否讀翻譯系，周佩珊回應：「我讀英文。」她的媽媽續稱：「英國文學及語言學。」
林鄭月娥則表示：「辛苦媽媽了。」
林鄭月娥表示，藥廠沒打算將這隻藥引入香港，醫管局目前難以提供藥物援助。
林鄭月娥稱：「可以這樣看，不是資源或金錢問題。我親自要求局長，與美國藥廠商量可否引進這種藥，但到今天為止，起碼我們得到的資料，都是沒打算，講法是沒打算將這種藥引入來香港。在目前醫療制度下，如果藥是沒註冊沒登記，醫管局亦難以提供這種援助。」
她表示會繼續爭取，接過佩珊寫的計劃書後離開。有患者家屬希望，美國的藥廠以人道理由，讓本港病情危急的患者先使用藥物。
有患者家長稱：「從沒想過她(林鄭月娥)會親自出來見我們，對我們來說是一種鼓舞。香港政府真的可以有辦法與藥廠談，只看他們肯出多少力和時間來與藥廠商討。我相信香港那麼富有，又在國際之都那麼有名，不會沒牙力與藥廠爭取。」
衞生署指暫未接獲有關藥物在香港的註冊申請，而食衞局則指，會透過不同渠道聯絡藥廠，了解引入該藥物的計劃。
