2017-10-08

特首見關注脊髓肌肉萎縮請願人士 爭取引入新藥 2017-10-08 15:08

一批脊髓肌肉萎縮症患者及家屬請願,要求政府資助他們購買新治療藥物,行政長官林鄭月娥指,有關藥廠未有計劃將新藥引入香港,但政府會繼續爭取。

包括一批脊髓肌肉萎縮症患者的數十名請願人士,在特首辦外請願,行政長官林鄭月娥突然現身,同請願人士見面。

林鄭月娥表示:「上次我們在『挪亞方舟』見過面,你記得嗎?」

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊指:「我記得,我很想念你。」

被問到是否讀翻譯系,周佩珊說:「我讀英文。」周佩珊的媽媽續稱:「英國文學及語言學。」

林鄭月娥表示:「辛苦媽媽了。」

請願人士希望引入美國一種治療脊髓肌肉萎縮症疾病的新藥,林鄭月娥表示,藥廠未將這隻藥引入香港,醫管局目前難以提供藥物援助。

林鄭月娥稱:「可以這樣看,不是資源或金錢問題,我親自要求局長,與美國藥廠商量可否引進這種藥。但到今天為止,起碼我們得到的資料,都是沒打算,講法是沒打算將這種藥引入來香港。在目前醫療制度下,如果藥是沒註冊沒登記,醫管局亦難以提供這種援助。」

她表示會繼續爭取,接過請願人士親手寫的計劃書後離開。

有請願人士說:「從沒想過她會親自出來見我們,對我們來說是一種鼓舞,香港政府真的可以有辦法與藥廠談,只看他們肯出多少力和時間來與藥廠商討,我相信香港那麼富有,又在國際之都那麼有名,不會沒牙力與藥廠爭取。」

她希望美國的藥廠可以以人道理由,先付藥物予本港病情危急的患者使用。

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