2017-10-05

立會議員成立罕見病癌病關注組 促政府訂支援政策 2017-10-05 18:30

一批立法會建制派議員成立關注組,支援癌症和「罕見病」患者,包括建議政府增設「醫療費用免稅額」,減輕病人和家屬經濟負擔。

Tara六歲和九歲的兒子都患有罕見的「非典型溶血性尿毒症候群」,是目前全港三宗病例當中的其中兩宗,為保命他們都要長期「洗腎」。

目前病人亦可自費購買藥物名冊上的藥,但每人每月藥費高達二十萬元,Tara希望有關藥物可獲列入關愛基金資助名單。

罕見病患者家屬Tara表示:「那隻新藥如果用了便不用『洗腎』,不用吊著(喉),現在有『洗腎』喉在這兒,他們是辛苦的,因為會有感染。每一次病發,都很傷害身體,首先傷害腎,然後有機會是其他器官。」

根據世衞定義,每一萬人有約6.5至10個人患上的疾病就屬「罕見病」,例如黏多醣症和結節性硬化症等,但現時政府未有明確定義。

一批立法會建制派議員成立「罕見病癌病關注組」,要求政府設立「罕見病」資料庫、訂立支援政策,除治療癌症的新藥物,亦加快把「罕見病」藥物納入藥物名冊,擴大關愛基金藥物資助範圍;又建議增設「醫療費用免稅額」,讓病人或其直系親屬申請,減輕經濟負擔。

經民聯九龍西議員梁美芬表示:「政府應開放他們耳朵,這是重要民生議題。既然政府有盈餘,我覺得支援罕見疾病的資助增加,我自己覺得是理所當然。」

關注組又建議在治療癌症病人方面,推動公私營合作,縮短病人輪候治療的時間。

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