立會議員成立罕見病癌病關注組 促政府訂支援政策
發佈日期: 2017-10-05 18:30
港澳
一批立法會建制派議員成立關注組，支援癌症和「罕見病」患者，包括建議政府增設「醫療費用免稅額」，減輕病人和家屬經濟負擔。
Tara六歲和九歲的兒子都患有罕見的「非典型溶血性尿毒症候群」，是目前全港三宗病例當中的其中兩宗，為保命他們都要長期「洗腎」。
目前病人亦可自費購買藥物名冊上的藥，但每人每月藥費高達二十萬元，Tara希望有關藥物可獲列入關愛基金資助名單。
罕見病患者家屬Tara表示：「那隻新藥如果用了便不用『洗腎』，不用吊著(喉)，現在有『洗腎』喉在這兒，他們是辛苦的，因為會有感染。每一次病發，都很傷害身體，首先傷害腎，然後有機會是其他器官。」
根據世衞定義，每一萬人有約6.5至10個人患上的疾病就屬「罕見病」，例如黏多醣症和結節性硬化症等，但現時政府未有明確定義。
一批立法會建制派議員成立「罕見病癌病關注組」，要求政府設立「罕見病」資料庫、訂立支援政策，除治療癌症的新藥物，亦加快把「罕見病」藥物納入藥物名冊，擴大關愛基金藥物資助範圍；又建議增設「醫療費用免稅額」，讓病人或其直系親屬申請，減輕經濟負擔。
經民聯九龍西議員梁美芬表示：「政府應開放他們耳朵，這是重要民生議題。既然政府有盈餘，我覺得支援罕見疾病的資助增加，我自己覺得是理所當然。」
關注組又建議在治療癌症病人方面，推動公私營合作，縮短病人輪候治療的時間。
