團體指港對罕有病支持嚴重不足 促制訂相關政策

已複製連結

罕見病患者需要長期服藥，但藥費昂貴。有關注組織指，同美、日等發達地區相比，本港對罕有病的支持嚴重不足，促請當局制訂相關政策。

上月一名結節性硬化症的罕見病患者要求政府資助藥費，未有進展就病逝。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平在本台節目《講清講楚》指，全球有約七千種罕見病，本港大約有三十多種，大部分與遺傳基因有關，難以根治，只能長期服藥紓緩，但藥費非常昂貴。

曾建平指，本港衞生署雖然設有醫學遺傳科，但對罕有病的支援有限。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示：「只有一位顧問醫生，他們最主要工作，其實是看一些比較常見的遺傳病，例如唐氏綜合症。一些罕見病的病人，他們需要做一些檢測項目，是醫學遺傳科做不到，他們的樣本，要送往外國，而且要自費。」

他促請當局仿效日本、台灣等地，界定罕見病的範圍，再制訂資源分配措施。他指，參考台灣經驗，推算本港每年資助罕有病的藥費，大約需要三至四億。

曾建平指出：「現在一年醫管局總開支大約六百億，大家能計算到比例，其實比例不算大，亦不是香港應付不了。這部分病人，可能用的資源，以每人計算，會比較多些，如以成本效益來說，可能未必符合現在的成本效益，但是否因為這樣，不理會他們健康和生命，以香港今日相當開放文明社會，是否做這件事。」

他又指，就算全面資助藥費，只要政府「講價」，藥廠不會過份抬價。