2017-05-14

團體指港對罕有病支持嚴重不足 促制訂相關政策 2017-05-14 17:44

罕見病患者需要長期服藥,但藥費昂貴。有關注組織指,同美、日等發達地區相比,本港對罕有病的支持嚴重不足,促請當局制訂相關政策。

上月一名結節性硬化症的罕見病患者要求政府資助藥費,未有進展就病逝。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平在本台節目《講清講楚》指,全球有約七千種罕見病,本港大約有三十多種,大部分與遺傳基因有關,難以根治,只能長期服藥紓緩,但藥費非常昂貴。

曾建平指,本港衞生署雖然設有醫學遺傳科,但對罕有病的支援有限。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示:「只有一位顧問醫生,他們最主要工作,其實是看一些比較常見的遺傳病,例如唐氏綜合症。一些罕見病的病人,他們需要做一些檢測項目,是醫學遺傳科做不到,他們的樣本,要送往外國,而且要自費。」

他促請當局仿效日本、台灣等地,界定罕見病的範圍,再制訂資源分配措施。他指,參考台灣經驗,推算本港每年資助罕有病的藥費,大約需要三至四億。

曾建平指出:「現在一年醫管局總開支大約六百億,大家能計算到比例,其實比例不算大,亦不是香港應付不了。這部分病人,可能用的資源,以每人計算,會比較多些,如以成本效益來說,可能未必符合現在的成本效益,但是否因為這樣,不理會他們健康和生命,以香港今日相當開放文明社會,是否做這件事。」

他又指,就算全面資助藥費,只要政府「講價」,藥廠不會過份抬價。

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